Hjerneskadesamråd for voksne - Møder og referater

• Direktør Ulrik Johansen, Favrskov Kommune, kommunal formand
• Sygeplejefaglig direktør Mette Fjord Nielsen, Hospitalsenheden Midt, regional formand

• Voksenhandicapchef Jenny Groth Bjerking, Hedensted Kommune

• Arbejdsmarkedschef Charlotte Burvil, Viborg Kommune
• Sundhedschef Pernille Kloster Aalund, Lemvig Kommune
• Faglig konsulent Helle Mørn, Aarhus Kommune
• Udviklingskonsulent Charlotte Brøndum, Silkeborg Kommune
• Hjerneskadekoordinator Birgit Madsen, Ringkøbing-Skjern Kommune
• Chefterapeut Helle Dybkjær, Regionshospitalet Hammel Neurocenter
• Cheflæge Kåre Eg Severinsen, Regionshospitalet Hammel Neurocenter
• Chefsygeplejerske Louise Lindenmayer, Hospitalsenheden Midt
• Chefsygeplejerske Birgitte Egholm Jacobsen, Hospitalsenheden Vest
• Overlæge Dorte Damgaard, AUH
• Områdeleder Ann-Christina Frederiksen, Psykiatri og Social
• Afdelingsleder Birgitte Nygaard Sommer, Specialområde Hjerneskade

• Praktiserende læge Estrid Muff Aagaard

• Specialkonsulent Gry Lucette Metz Lundberg, Fælleskommunalt Social- og Sundhedssekretariat i Midtjylland

• Fuldmægtig Charlotte Jensen, Sundhedsplanlægning

BEMÆRK: Mødet afholdes på Regionshospitalet Viborg.

Runa Steenfeldt er trådt ud af Hjerneskadesamrådet. Sekretariatet arbejder på at få udpeget en socialchef eller en chef med ansvar for Trænings-/Rehabiliteringsområdet, som kan træde ind i Hjerneskadesamrådet.

Velkommen til Birgitte Nygaard Sommer, som repræsenterer det regionale Specialområde Hjerneskade.

Der var afbud fra Dorte Damgaard og Charlotte Burvil.

Helene Forsberg Nissum deltog i stedet for Charlotte Burvil.

Link referat fra mødet den 2. maj 2024: Dagsordner og referater fra Hjerneskadesamrådet for voksne - Sundhedsaftalen (rm.dk)

Hovedpunkter fra referatet:

• Neurorehabilitering Midt informerede om deres tilbud og de ændringer, der er sket.
• Der gennemføres journalaudit i efteråret 2024. Sekretariatet informerer klyngerne herom.
• Arbejdsgruppen om hjemmerehabilitering blev aktiveret, og den præsenterer status for sit arbejde på mødet den 20. august.
• Der afholdes fællesmøde med de to hjerneskadesamråd i foråret 2025. Hjerneskadesamrådet udpeger repræsentater, som hjælper med at arrangere fællesmødet.
• Der afholdes temamøde i Hjerneskadesamrådet den 20. august med fokus på cerebral parese og hjernerystelse. Formålet er at afklare, om de to patientgrupper skal være en del af Hjerneskadesamrådets målgruppe.

Referatet fra møde den 2. maj samt dagsordenen blev godkendt.

Jørgen Feldbæk Nielsen, Regionshospitalet Hammel Neurocenter, informerer om projektet "Habilitering for voksne med cerebral parese" og GAIN-projektet. Der afsættes 75 minutter til punktet.

Habilitering for voksne med cerebral parese:

I Danmark findes der i 2022 ikke et koordineret tilbud for voksne med cerebral parese. Det overordnede mål med projektet er derfor at etablere landets første egentlige habiliteringstilbud for voksne med cerebral parese.

Ved at kunne tilbyde regulær habilitering til voksne med CP, er det forventningen, at følgende målsætninger kan indfries:

• Fremmelse af uafhængighed og selvstændighed for unge over 18 år efter overgang fra pædiatrisk regi
• Stabilisering, forebyggelse og evt. afhjælp af langvarige følger af CP hos voksne
• Etablering af en systematisk dataindsamling til afdækning af populationens funktionsevne - herunder helbred og komorbiditeter (tilstedeværelse af flere diagnoser)
• Afprøvning af koordinering af borgerens forløb i samarbejde med eksterne samarbejdspartnere - herunder afdække behov, omfang og ressourcer

Info om projektet: Danmarks første tilbud til voksne med CP (udviklingsprojekt) (elsassfonden.dk)

GAIN-projektet:

En større gruppe (ca. 15-35 %) af de 35.000 danskere, der får hjernerystelse hvert år, oplever vedvarende symptomer som fx hovedpine, svimmelhed og koncentrationsbesvær efter hjernerystelsen og er i risiko for at udvikle et langvarigt eller permanent nedsat dagligt funktionsniveau med en forringet livskvalitet og manglende tilknytning til arbejdsmarkedet til følge. GAIN 2.0 – et tilbud, der skal hjælpe personer med langvarige symptomer efter en hjernerystelse med at forstå symptomerne, håndtere dem i hverdagen og øge deres funktionsniveau. GAIN 2.0 skal hjælpe personerne med vedvarende symptomer efter en hjernerystelse med at komme bedst muligt tilbage til et meningsfuldt hverdagsliv.

GAIN 2.0 udgår fra Hjernerystelsesambulatoriet på Regionshospitalet Hammel Neurocenter, hvor der har været en stor efterspørgsel på et specialiseret behandlingstilbud. Efterspørgslen kommer fra både de berørte personer med senfølger efter hjernerystelse, men også fra praktiserende læger, der har haft behov for specialisthjælp til bedre håndtering af patientgruppen.

Info om projektet: GAIN 2.0 - Fagperson Hospitalsenhed Midt

Temadrøftelse:

Hjerneskadesamrådet drøfter oplægget og afklarer på baggrund af drøftelserne, om det skal indstilles til Sundhedsstyregruppen og DASSOS, at kommissoriet ændres således, at cerebral parese og/eller hjernerystelse bliver en del af Hjerneskadesamrådets målgruppe.

Hjerneskadesamrådet drøfter bl.a. følgende på baggrund af oplægget:

• Hvilke opgaver har hospitaler og kommuner i forhold til patientgrupperne?
• Hvori ligger de tværsektorielle opgaver?
• Er det relevant for Hjerneskadesamrådet at arbejde med patientgrupperne?

Nuværende kommissorium: Microsoft Word - Kommissorium - voksne - marts 2021 (rm.dk)

Habilitering af voksne med cerebral parese:

Jørgen Feldbæk Nielsen holdt oplæg om projektet om habilitering af voksne med cerebral parese (CP).

CP er en erhvervet hjerneskade, og patienterne har mange karakteristika, der svarer til en erhvervet hjerneskade. Det er en stor patientgruppe.

Der mangler ofte koordinering af den indsats, voksne med CP har behov for. Børn med CP bliver fulgt systematisk, og deres indsats bliver koordineret. Det kan derfor skabe frustrationer for borgerne, når de overgår fra barn/ung til voksen. Nogle af de borgere, der har en svær grad af CP, har behov for, at der bliver foretaget en gennemgang af de behov, de har. Nogle af de borgere, der har en let grad af CP, risikerer at blive tabt ved livsændringer som følge af manglende koordinering af indsatsen. Disse udfordringer gælder principielt for mange andre grupper med handicap.

Estrid Muff foreslog, at almen praksis kan henvise voksne med CP til en specialist, som kan foretage en medicinsk gennemgang.

Det blev i den forbindelse bemærket, at det kunne være givtigt, hvis det socialpædagogiske personale og lægerne samarbejder om voksne med CP, da det er vigtigt at have både et socialfagligt og et sundhedsfagligt blik på borgerne.

Jørgen Feldbæk Nielsen udtalte, at det er relevant for Hjerneskadesamrådet at se på det tværsektorielle aspekt, da borgere med CP både har behov for social- og sundhedsfaglige indsatser og koordinering. Han vil gerne informere om projektet igen, når der foreligger mere viden fra projektet.

GAIN-projektet:

Jørgen Feldbæk Nielsen holdt oplæg om GAIN-projektet.

De patienter, som får langvarige følger efter commotio har nogle symptomer, der minder om de symptomer, patienter med erhvervet hjerneskade har.

Jørgen Feldbæk Nielsen foreslog, at der etableres hjernerystelsesambulatorier i tilknytning til neurorehabiliteringsenheder. Han udtalte, at det er relevant for Hjerneskadesamrådet at inkludere patientgruppen, da patienterne har fysiske og kognitive følger og følges af de samme medarbejdere, som patienter med erhvervet hjerneskade følges af. Patienterne minder derfor om Hjerneskadesamrådets nuværende målgruppe.

Tilføjet efter mødet: Indenrigs- og Sundhedsministeriet har anmodet Sundhedsstyrelsen om at gennemføre en vidensafdækning af hjernerystelsesområdet med fokus på mennesker med langvarige symptomer efter hjernerystelse. Sundhedsstyrelsen vil det næste halve års tid se nærmere på målgruppens behov, på nuværende forløb og indsatser i sundhedsvæsenet samt potentialer og forudsætninger for forbedringer på området. Sundhedsstyrelsen vil række ud til Danske Regioner og fagfolk i forbindelse med det faglige eftersyn.

Opsamling:

Hjerneskadesamrådet drøftede, om det skal indstilles til Sundhedsstyregruppen og DASSOS, at CP og commotio indarbejdes i kommissoriet. Børnehjerneskadesamrådet tager en tilsvarende drøftelse i efteråret.

Følgende bemærkninger fremhæves fra drøftelsen:

• Skal vi vente på strukturkommissionen?
• Skal vi afvente, at Dansk Neurologisk Selskab forholder sig til commotio? De har møde i oktober, hvor de kan drøfte commotio.
• Sundhedsstyrelsen afviste at omfatte commotio i anbefalingerne om voksne med erhvervet hjerneskade.
• Det skal være det rette forum med de rette fagpersoner, som afklarer, hvordan det tværsektorielle samarbejde om patientgrupperne bør organiseres.
• Kan der udvikles digitale forløbsprogrammer, som kan oplyse borgerne om, hvor de skal henvende sig, hvis de får en hjernerystelse?
• På nuværende tidspunkt er commotio ikke indarbejdet i specialeplanen. Det kommer nok til at ligge i det neurologiske speciale.
• Udfordringerne med voksne med CP, særligt på bosteder, minder om udfordringerne med flere øvrige borgere, som har andre funktionsnedsættelser end CP. Det ligger derfor tæt op ad kommunernes ønske om øget samarbejde med særligt almen praksis.
• Hjernerystelse fylder rigtig meget pt., idet mange borgere rammes af hjernerystelser og oplever systemer, som ikke hænger sammen. Det er muligt, at hjernerystelsesområdet placeres andetsteds sidenhen, men lige nu kunne vi have gavn af at have ét sted, hvor der sker koordinering af forløb og indsatser.

Følgende blev aftalt:

Hjerneskadesamrådet afklarer på mødet den 20. november, om Hjerneskadesamrådet kan anbefale, at CP og/eller commotio indarbejdes i kommissoriet.

For at Hjerneskadesamrådet kan afklare dette, udarbejder sekretariatet en beskrivelse af følgende modeller, herunder fordele, ulemper, tidsperspektiver og opmærksomhedspunkter ved modellerne:

1: CP og commotio indarbejdes i kommissoriet

2: Commotio indarbejdes i kommissoriet, mens CP håndteres i regi af DASSOS

3: CP og commotio indarbejdes ikke i kommissoriet. Ved denne model skal det beskrives, hvem der så skal arbejde med patientgrupperne, da det er to patientgrupper, som har behov for en tværsektoriel indsats og koordinering.

Beskrivelsen skal foreligge ultimo september således, at den kan kommenteres af baglandet, inden Hjerneskadesamrådet drøfter beskrivelsen.

På Hjerneskadesamrådets møde den 2. maj 2024 blev det aftalt at nedsætte en arbejdsgruppe, der har til opgave at beskrive hjemmerehabilitering.

Arbejdsgruppen får følgende kommissorium:

Formål: Afklare hvordan vi sikrer gode patientforløb, når patienter får hjemmerehabilitering.

Arbejdsgruppen skal:

• Sikre, at "definition og formålsbeskrivelse" på "hjemmerehabilitering" er formuleret så klart, at alle tværsektorielle interessenter har forudsætninger for at forstå beskrivelsen heraf
• Beskrive, hvordan der sikres gode forløb for patienterne, når patienterne er på hjemmerehabilitering
• Beskrive, hvordan der sikres et godt tværsektorielt samarbejde ved hjemmerehabilitering
• Beskrive, hvordan den gode overgang fra RHN til kommunalt tilbud sikres
• Beskrive, hvordan der skal kommunikeres på tværs af sektorerne om disse patienter
  • Afklare, om der er behov for særlige arbejdsgange vedr. skriftlig, og evt. mundtlig kommunikation, eller om det kan håndteres vha. det fælles-udviklede flow-chart
  • Afklare, om Regionshospitalet Hammel Neurocenter skal og må sende advis til kommunen på patienter, som ikke får kommunale indsatser, når patienterne er på hjemmerehabilitering. Afklar i givet fald, hvordan kommunikationen skal foregå

Deltagere:

Helle Dybkjær, Regionshospitalet Hammel Neurocenter

Kåre Eg Severinsen, Regionshospitalet Hammel Neurocenter

Anna Jakobsen, Regionshospitalet Hammel Neurocenter

Iben Juul, Regionshospitalet Hammel Neurocenter

Pernille Kloster Aalund, Lemvig Kommune

Kristina Fleng Madsen, Struer Kommune

Helle Mørn, Aarhus Kommune

Charlotte Brøndum, Silkeborg Kommune

Birgit Madsen, Ringkøbing-Skjern Kommune

Jane Mielche, Favrskov Kommune

Charlotte Jensen har sekretariatsfunktion for arbejdsgruppen.

Møder:

Der afholdes 2 møder i arbejdsgruppen. Charlotte Jensen indkalder gruppen efter mødet i Hjerneskadesamrådet den 20. august.

Afrapportering:

Arbejdsgruppen afrapporterer til Hjerneskadesamrådet.

Ulrik Johansen gennemgik udkast til kommissorium.

På baggrund af Hjerneskadesamrådets drøftelser, får gruppen dette kommissorium:

Arbejdsgruppe om hjemmerehabilitering

Formål: Afklare hvordan vi sikrer et godt tværsektorielt samarbejde, når patienter får hjemmerehabilitering.

Målgruppe: Arbejdsgruppens afrapportering er rettet mod de parter i kommuner og region, som er involveret i at sikre gode tværfaglige forløb ved hjemmerehabilitering.

Arbejdsgruppen skal:

• Afklare definition, formålsbeskrivelse og indhold af indsatsen for "hjemmerehabilitering"
• Beskrive, hvordan der sikres et godt tværsektorielt samarbejde ved hjemmerehabilitering
• Beskrive, hvordan der skal kommunikeres på tværs af sektorerne i forbindelse med hjemmerehabilitering
  • Afklare, om der er behov for særlige arbejdsgange vedr. skriftlig, og evt. mundtlig kommunikation, eller om det kan håndteres vha. det fællesudviklede flow-chart
  • Afklare, hvordan Regionshospitalet Hammel Neurocenter kan sende advis til kommunen på patienter, som ikke får kommunale indsatser, når patienterne er på hjemmerehabilitering. Afklar i givet fald, hvordan kommunikationen skal foregå
• Følge data for hjemmerehabilitering i takt med, at data fra SFI om hjemmerehabilitering bliver tilgængelig. Data skal fremgå af afrapporteringen.

Afrapportering:

Arbejdsgruppen refererer til Hjerneskadesamrådet og præsenterer resultatet af sit arbejde på et kommende møde i Hjerneskadesamrådet. Hjerneskadesamrådet afklarer herefter det videre forløb, herunder hvordan afrapporteringen skal formidles.

Deltagere:

Helle Dybkjær, Regionshospitalet Hammel Neurocenter

Kåre Eg Severinsen, Regionshospitalet Hammel Neurocenter

Anna Jakobsen, Regionshospitalet Hammel Neurocenter

Iben Juul, Regionshospitalet Hammel Neurocenter

Pernille Kloster Aalund, Lemvig Kommune

Kristina Fleng Madsen, Struer Kommune

Helle Mørn, Aarhus Kommune

Charlotte Brøndum, Silkeborg Kommune

Birgit Madsen, Ringkøbing-Skjern Kommune

Jane Mielche, Favrskov Kommune

Formandskabet for Hjerneskadesamrådet udpeger en kommunal og en regional mødeleder.

Charlotte Jensen har sekretariatsfunktion for arbejdsgruppen.

Møder:

Der afholdes 2 møder i arbejdsgruppen. Møderne afholdes i Regionshuset i Viborg.

Hjerneskadesamrådet drøftede, om arbejdsgruppen skal starte sit arbejde nu, eller om den skal afvente, at der foreligger data fra SFI om hjemmerehabilitering. Det blev aftalt, at Charlotte Jensen indkalder gruppen efter mødet i Hjerneskadesamrådet den 20. august og, at arbejdsgruppen følger og forholder sig til data i takt med, at data bliver tilgængelig. Hvis data viser, at kommunerne har opgaver og udgifter i forbindelse med hjemmerehabilitering, skal det drøftes i Hjerneskadesamrådet og ikke i arbejdsgruppen.

Der afholdes fællesmøde for de to hjerneskadesamråd i foråret 2025.

Hjerneskadesamrådet udpeger en repræsentant, der kan hjælpe med at planlægge fællesmødet. Børnehjerneskadesamrådet udpeger ligeledes en repræsentant.

Jenny Groth Bjerking indgår i gruppen.

Helle Dybkjær og Kåre Eg Severinsen finder en repræsentant fra Regionshospitalet Hammel Neurocenter, som kan indgå i gruppen.

Sekretariatet har udarbejdet vedlagte dokument om hjerneskadeområdet, som beskriver målgruppe, centrale begreber, organisering, audit og data. Formålet med dokumentet er at få overblik over hjerneskadeområdet.

Hjerneskadesamrådet kvalificerer dokumentet.

Oversigten ligger som fast bilag til Hjerneskadesamrådets møder.

Orienteringen blev taget til efterretning.

• Oversigt over hjerneskadeområdet 070624

Næste møde afholdes den 20. november.

Følgende punkter kan sættes på dagsordenen jf. referat fra mødet den 2. maj 2024:

• Strukturkommissionen
• Ekstrem teaming/psykologisk tryghed
• Hvilken betydning får den varslede specialeplan for voksne med erhvervet hjerneskade, som har et varigt behov for botilbud?

Liste over emner, som Hjerneskadesamrådet kan arbejde med:

• Afklaring af om det er muligt at vurdere forventet sygemeldingsperiode efter udskrivning
• Etablering af et tværsektorielt samarbejde med Vestdansk Videnscenter for Neurorehabilitering, der har til opgave at indsamle, systematisere og formidle viden inden for hjerneskadeområdet. Hjerneskadesamrådet kan invitere videnscenterleder Simon Svanborg Kjeldsen til at holde oplæg for Hjerneskadesamrådet
• Udvikling af APP til medarbejderne, som beskriver samarbejdsaftalen
• Drøfte afholdelse af en temadag

Det blev aftalt at sætte følgende på dagsordenen til mødet den 20. november:

• Afklaring af, om Hjerneskadesamrådet skal anbefale, at CP og/eller hjernerystelse indarbejdes i kommissoriet
• Status fra arbejdsgruppen om hjemmerehabilitering

Hjerneskadesamrådet drøfter punkter til eventuelt.

Der var ingen punkter under eventuelt.