• Louise Krarup Lyngsøe, teamleder i Viborg Kommune

• Signe Mygdal Jørgensen, chefsygeplejerske, Aarhus Universitetshospital

• Kristina Fleng Madsen, funktionsleder, Struer Kommune

• Lise Lotte Olsen, fagkoordinator, Aarhus Kommune
• Mona Svendsen, koordinator for hjælpemiddelområdet, Skanderborg Kommune
• Sidse Schrøder Krog, visitator og faglig koordinator, Norddjurs Kommune
• Hanne Sloth, ledende terapeut, Regionshospitalet Gødstrup
• Birgitte Løvschal, ergoterapeut, Hospitalsenhed Midt
• Lisbeth Buch Taudorf, ergoterapeut, Regionshospitalet Horsens
• Vakant, Regionshospitalet Randers
• Charlotte Jensen, AC-fuldmægtig, Sundhedsplanlægning

Der er afbud fra Hanne Sloth.

Der var afbud fra Hanne Sloth.

Holstebro Kommune spørger via Kristina Fleng Madsen om epilepsialarmer til små børn er behandlingsredskaber, så længe børnene er under udredning.

Holstebro Kommune får flere ansøgninger fra hospitalerne på epilepsialarmer til helt små børn.

Kommunen har følgende spørgsmål:

• Kan det helt afgøres, at alle behandlingsmuligheder er udtømte på et så tidligt børne stadie? Ofte er epilepsien i kombination med andre diagnoser, og ofte er børnene under udredning herfor.
• Der står ofte overvågning på henvendelsen fra hospitalet. Kan hospitalerne præcisere, hvad der menes med overvågning? Er det overvågning via en babyalarm, monitorering via en epilepsialarm eller betyder det vågen vagt 24 timer i døgnet?
• Kan hospitalerne være mere specifikke på, hvordan anfaldende skal håndteres? Nogle skal brydes indenfor minutter og andre skal ikke.
• Hvilke produkter anvender hospitalerne, når de måler anfaldene ved de små børn?
• Kan epilepsialarmer være et behandlingsredskab til disse små børn, så længe børnene er under udredning?
• Kan kommunerne få sparring på hospitalerne ang. anvendelsen af epilepsialarmer? Terapeuter/administrative medarbejdere i kommunerne har ikke viden og faglighed til at vurdere i denne type af sager.

Charlotte Jensen har sendt spørgsmålene til hospitalernes Børn og Unge afdelinger.

Vedlagt er svar fra Regionshospitalet Randers og Regionshospitalet Gødstrup.

Ankestyrelsen har udsendt denne principmeddelelse om epilepsialarmer til børn:

Ankestyrelsens principafgørelse 77-15 om hjælpemiddel - behandlingsredskab - epilepsialarm - afgrænsning - væsentlighed (retsinformation.dk)

De andre regioner har ikke indarbejdet epilepsialarmer i deres afklaringskataloger.

Arbejdsgruppen læner sig op ad Principmeddelelse 77-15:

Hvis formålet med epilepsialarmen er at alarmere om et epileptisk anfald, når epileptikeren ikke selv er i stand til at tilkalde hjælp, skal epilepsialarmen betragtes som et hjælpemiddel.

Hvis en epilepsialarm alene skal anvendes til at registrere epileptiske anfald til brug for regulering af medicin, skal den ikke betragtes som et hjælpemiddel, idet den så er et led i epileptikerens behandling.

Når små børn har behov for en epilepsialarm, og de ikke kan have en epilepsialarm om håndleddet, kan de anvende en saturationsmåler. Saturationsmåleren er et måleredskab, som alarmerer, når iltmætningen i blodet bliver for lav i forbindelse med et epileptisk anfald. Når saturationsmåleren anvendes i den sammenhæng, kan den betragtes som et hjælpemiddel.

Udkast til tekst til Afklaringskataloget om epilepsialarm:

Beskrivelse af produktet:

En epilepsialarm overvåger epileptiske anfald. Epilepsialarmen består af en lille sensor, der bæres om håndleddet. Når alarmen registrerer et tonisk-klonisk epileptisk anfald, sender den straks et alarmkald. Alarmen kan sendes til telefoner, personsøgere, og en lang række GSM-baserede kommunikationssystemer.

Sammenhæng som produktet indgår i:

En epilepsialarm anvendes til at alarmere ved epileptiske anfald med henblik på at tilkalde hjælp eller registrere epileptiske anfald til brug for regulering af medicin.

Udstyr og tilbehør:

Ikke relevant.

Det primære formål med anvendelsen:

Epilepsialarmer har ét formål i en sammenhæng og et andet formål i en anden sammenhæng. Der er foretaget en konkret vurdering af, hvad det primære formål med anvendelsen af epilepsialarmer er i forskellige sammenhænge. Se vejledende ansvarsdeling.

I nogle tilfælde har epilepsialarmer
flere formål på samme tid i den samme sammenhæng. I disse sager skal der foretages en afvejning af behandlende- og afhjælpende
formål, således det kan afklares
hvilket formål, der er det primære, og hvilket formål der er det sekundære.

Se "Hjælp til fastlæggelse af det primære formål".

Bemærkninger og særlige aftaler:

Når små børn har behov for en epilepsialarm, og de ikke kan have en epilepsialarm om håndleddet, kan man anvende en saturationsmåler. Saturationsmåleren er et måleredskab, som alarmerer, når iltmætningen i blodet bliver for lav i forbindelse med et epileptisk anfald. Når saturationsmåleren anvendes i den sammenhæng, kan den betragtes som et hjælpemiddel.

Principafgørelser:

Principmeddelelse 77-15 om hjælpemiddel - behandlingsredskab - epilepsialarm - afgrænsning - væsentlighed

Vejledende ansvarsplacering:

En epilepsialarm
har et behandlende formål og betragtes som et behandlingsredskab i følgende sammenhænge:

- Når epilepsialarmen anvendes til at registrere epileptiske anfald til brug for regulering af medicin.

En epilepsialarm har et afhjælpende formål og betragtes som et hjælpemiddel i følgende sammenhæng:

- Når epilepsialarmen anvendes til at alarmere ved et epileptisk anfald, og epileptikeren ikke selv er i stand til at tilkalde hjælp.

Udkastet behandles på første møde i 2024.

• Svar fra RHG - epilepsi-alarmer
• Svar fra RH Randers - epilepsialarm
• Svar fra AUH - epilepsialarmer

Holstebro Kommune spørger via Kristina Fleng Madsen om SAT målere (saturationsmåler) er behandlingsredskaber. I den konkrete sag drejer det sig om en SAT måler til et lille barn, der har epilepsi.

SAT målere er ikke nævnt i Afklaringskataloget. Holstebro Kommune har modtaget en ansøgning fra et hospital på en SAT måler. Holstebro Kommune vurderer, at det må være behandling, men det vil de gerne have arbejdsgruppen til at undersøge og tage stilling til.

En SAT måler er et simpelt apparat, der viser patientens/borgerens aktuelle puls og blodets iltindhold.

Saturationsmålere blev behandlet i punktet ovenfor.

Der var enighed om ikke at indarbejde Saturationsmålere i Afklaringskataloget.

Arbejdsgruppen besluttede følgende på mødet den 16. juni:

"Arbejdsgruppen besluttede at skrive følgende i ansvarsdelingen for HME anvendt i forbindelse med laryngektomi:

Behandling:

Når der er et lægefagligt behov for at anvende en HME.

Afhjælpende:

Når HME'en udelukkende anvendes som et kommunikationshjælpemiddel.

Ansvarsdelingen tjekkes af Øre-Næse-Hals afdelingen på AUH med henblik på at sikre, at den er korrekt beskrevet.

Når ansvarsdelingen er blevet tjekket, udarbejder Charlotte Jensen en sagsfremstilling til Sundhedsstyregruppen med henblik på godkendelse af ansvarsdelingen. Sundhedsstyregruppen skal godkende, fordi ansvaret for udlevering flyttes fra kommunerne til hospitalerne."

Efter mødet den 16. juni er der ændret i formuleringerne ved "Bemærkninger og særlige aftaler" og "Vejledende ansvarsplacering". Arbejdsgruppen får derfor teksten til godkendelse igen.

Når teksten er godkendt, udarbejder Charlotte Jensen en sag til Sundhedsstyregruppen med henblik på godkendelse, da der er tale om en ændret ansvarsdeling, hvor AUH får en ny udgift.

Økonomi:

Arbejdsgruppen har afklaret følgende ang. økonomien i forbindelse med HME'er:

5 kommuner har følgende ufgifter til HME'er, som anvendes i forbindelse med laryngektomi (gennemsnitlige årlige udgifter pr. borger i hhv. 2020 og 2021):

• Norddjurs kommune: 42.000 kr til 1 borger i hhv. 2020 og 2021
• Viborg Kommune: 68.000 kr til 3 borgere i hhv. 2020 og 2021
• Aarhus Kommune: 34.000 kr. til 12 borgere i 2020 og til 16 borgere i 2021
• Skanderborg Kommune: 20.000 kr. til 3 borgere i 2020 og til 2 borgere i 2021
• Struer Kommune: 16.000 kr. til 1 borger i hhv. 2020 og 2021

Udgifterne varierer, da der er forskel på, hvor ofte borgerne skal have skiftet HME'en.

AUH oplyser, at de over de seneste 5 år har laryngektomeret 26 patienter fra Region Midtjylland og 13 patienter fra Region Nordjylland. Dette svarer til 5-6 patienter årligt i Region Midtjylland. Ca. halvdelen af patienterne har behov for en HME i forbindelse med deres laryngektomi. Hvis ansvarsdelingen godkendes, vil det således kun være hos 2-3 patienter årligt, at det primære formål med HME'en skal afklares.

Hospitalet tilbyder alle patienter at afprøve en HME umiddelbart efter operationen. Efter et par måneder tager patienten sammen med sygeplejersken stilling til, om patienten vil anvende en HME eller ej. Hvis patienten ønsker at anvende en HME, er nuværende praksis, at hospitalet sender en ansøgning til kommunen.

Udkast til ansvarsdeling: HME (Varme- og fugtudveksler) anvendt i forbindelse med en laryngektomi

Udkastet er godkendt af Øre-Næse-Hals afdelingen på AUH.

Beskrivelse af produktet:

En HME er en lille rund plastkassette, som placeres udenpå åbningen (stomaet) i halsen hos laryngektomerede.

En HME er et stemme- og lungerehabiliterende produkt med indbyggede filtre, som fugter og filtrerer indåndingsluften. Der findes HME´er med en indbygget mulighed for også at tale håndfrit.

En HME skal udskiftes mindst én gang i døgnet, og hos nogle borgere flere gange.

Sammenhæng som produktet indgår i:

HME´er anvendes til patienter, der plages af hoste, slim og infektioner med det formål at forbedre den helbredsmæssig tilstand i lungerne.

HME´er anvendes til patienter, der har behov for at kunne tale håndfrit fx i forbindelse med arbejde.

Det er logopæden, der vurderer patientens evne og mulighederne for at bruge HME og det primære formål med anvendelsen af en HME. Logopæden/sygeplejersken retter henvendelse til kommunen, hvis patienten har behov for at afhjælpe kommunikative begrænsninger.

Udstyr og tilbehør:

Plastre til fastgørelse af HME'en og stomaservietter til pleje er eksempler på udstyr og tilbehør.

Udstyr og tilbehør, som er nært knyttet til og/eller nødvendigt at anvende sammen med hjælpemidlet/ behandlingsredskabet udleveres af den instans, som er ansvarlig for at udlevere hjælpemidlet/behandlingsredskabet. Det er den ansvarlige instans, der vurderer hvilket udstyr og tilbehør, der er nødvendigt/nært tilknyttet.

Se Ankestyrelsens principafgørelse 44-18 om udstyr og tilbehør. LINK: Ankestyrelsens principafgørelse 44-18 om hjælpemiddel - forbrugsgode - merudgift - sektoransvar - apoteksprodukt - behandlingsredskab (retsinformation.dk)

Se "Bemærkninger og særlige aftaler".

Det primære formål med anvendelsen:

En HME har ét formål i en sammenhæng og et andet formål i en anden sammenhæng.
Der er foretaget en konkret vurdering af, hvad det primære formål med anvendelsen af HME'en er i forskellige sammenhænge. Se vejledende ansvarsdeling.

I nogle tilfælde har HME'en flere formål på samme tid i den samme sammenhæng. I disse sager skal der foretages en afvejning af behandlende-, trænende- og afhjælpende formål, således det kan afklares hvilket formål, der er det primære, og hvilket formål der er det sekundære.

Se "Hjælp til fastlæggelse af det primære formål".

Bemærkninger og særlige aftaler:

Tale/kommunikation for laryngectomerede:

Under operationen fjernes både strube og stemmelæber og der indsættes en stemmeprotese/taleventil i den lille kanal mellem luftrøret og spiserøret enten under operationen eller senere efter 1-2 måneder. Efter operation bliver patienten tilset at en logopæd, der er ansvarlig for diagnosticering og behandling af sprog og talevanskeligheder.

Der er 3 stemmetyper, som patienten kan oplæres i:

Taleventilstemme:

Med stemmeprotesen/taleventilen er det muligt at tale ved at holde en finger for hullet i halsen (stemmeokklusion). På den måde bliver stomaet lukket, udåndingsluften bliver ledt gennem taleventilen og ind i spiserøret. Luften sætter spiserøret og svælget i svingninger, så der opstår lydbølger. Når lydbølgerne forplanter sig op i mundhulen, kan de formes til tale.

Hvis borger har behov for at tale håndfrit fx i forbindelse med arbejde, kan der anvendes en HME, som er særligt designet til at tale håndfrit.

Vibratorstemme:

Ved hjælp af en elektrisk lydgiver, som holdes ind mod halsen på et blødt sted, sendes vibrationer ind i svælget. Den lyd, der dannes, kan bruges til at artikulere på og til at opnå en god og forståelig tale.

Den elektriske lydgiver er et kommunikationshjælpemiddel, der kan udlånes efter serviceloven.

Spiserørsstemme:

Nogle laryngectomerede kan ikke få glæde af en taleventil. De kan i stedet lære at danne spiserørsstemme ved at pumpe eller suge luft ned i den øverste del af spiserøret. Den lyd – kan som ved taleventilstemmen – formes til tale i mundhulen.

Både ved taleventilstemmen og spiserørsstemmen kan stemmen være så lav, at det er nødvendigt at anvende en talevibrator eller stemmeforstærker. Den elektriske lydgiver er et kommunikationshjælpemiddel, der kan udlånes efter serviceloven.

Vejledende ansvarsplacering:

En HME har et behandlende formål og betragtes som et behandlingsredskab i følgende sammenhænge:

• Når det primære formål med anvendelsen af en HME er at fugte indåndingsluften og opretholde en normal luftvejs funktion.

En HME har et afhjælpende formål og betragtes som et hjælpemiddel i følgende sammenhænge:

• Når vurderingen er, at det primære formål med anvendelsen af en HME er at fremme borgers muligheder for at kommunikere.

Øre-, Næse-, Halsafdelingen på AUH har godkendt forslag til ansvarsdeling. Med den nye ansvarsdeling skal hospitalet vurdere det primære formål, hver gang en patient har behov for en HME i forbindelse med en laryngektomi.

Arbejdsgruppen godkendte ansvarsdelingen.

Charlotte Jensen udarbejder sag til Sundhedsstyregruppen om godkendelse af ansvarsdelingen.

Charlotte Jensen orienterer om status for kompressionsstrømper.

Der er ikke fundet en løsning i den Midtjyske region om udlevering af kompressionsstrømper. På Sundhedssamarbejdsudvalgets møde den 1. december, fremførte kommuner og PLO-Midtjylland kritik af manglende regional afklaring og efterspurgte hurtig handling.

Sagen behandles i Sundhedsdirektørkredsen.

Charlotte Jensen deltager i en tværregional arbejdsgruppe, der skal beskrive mulighederne for en langsigtet løsning. Arbejdsgruppens udspil forventes at blive behandlet primo 2024.

Louise Lyngsøe orienterer om prøvehandling om udlevering af ortoser til børn med cerebral parese.

Prøvehandlingen startede den 15. september 2023 og varer 1 år.

Fra den 15/9 - 7/11 har der været afholdt 50 CPOP-konsultationer, hvor 10-12 børn fik bevilget en ortose.

Familierne udtrykker, at de er glade for, at de kan gå direkte fra C-POP konsultationen og ned til en bandagist med deres henvisning og:

• At de ikke skal sende en ansøgning til kommunen om støtte til ortosen som et hjælpemiddel
• At de ikke skal afvente den kommunale sagsbehandlingstid, som er forbundet med, at kommunen skal afdække formålet med anvendelsen af ortosen, og om behovet for ortosen er varig og væsentligt.

C-POP teamet oplyser, at det forekommer naturligt i deres tværfaglige drøftelser at afdække formålene med anvendelsen af ortoserne og udfylde afdækningsskemaet.

Det har været drøftet, om genbevillinger af ortoser, som børnene eksempelvis er vokset ud af, og som er ordineret/bevilget FØR den 15. september 2023, hvor prøvehandlingen trådte i kraft, er omfattet af prøvehandlingen eller ej. Det er nu blevet besluttet på direktørniveau, at udskiftninger/reparationer af ortoser, der er udleveret før prøvehandlingen startede, ikke er omfattet af prøvehandlingen, før der har været afholdt en CPOP konsultation. Dette begrundes med, at det er beskrevet i prøvehandlingen, at indgangen til at få udleveret en ortose, der ordineres som et behandlingsredskab i prøvehandlingen, sker på baggrund af en tværfaglig vurdering under en CPOP-konsultation, som afholdes i perioden 15/9 2023 – 15/9 2024. CPOP-konsultationen er således grundlaget for beskrivelse og dokumentation af formål med og ordinering af ortosen.

Denne beslutning betyder, at den sektor, der tidligere har ordineret/bevilget en ortose, som nu skal udskiftes, og hvor der ikke har været afholdt en CPOP-konsultation indenfor prøveperioden, ordinerer/bevilger den nye ortose, hvis det vurderes, at barnet har behov for ortosen.

Læs mere om prøvehandlingen her: Prøvehandling om udlevering af ortoser til børn med cerebral parese - Sundhedsaftalen (rm.dk)

Louise Lyngsøe orienterede om status for prøvehandlingen om udlevering af ortoser til børn med cerebral parese.

Prøvehandlingen startede den 15. september. Familierne udtrykker, at de er glade for prøvehandlingen.

Arbejdsgruppen præsenteres for afgørelser fra Ankestyrelsen og Styrelsen for Patientklager, som er relevante for Afklaringskataloget og gruppens arbejde.

Hvis arbejdsgruppens medlemmer kender til afgørelser vedrørende kompressionsstrømper, bedes de sende dem til arbejdsgruppen.

Kristina Fleng Madsen præsenterede afgørelse fra Ankestyrelsen om udskriftning af kædedyne. Det blev aftalt, at Sidse Schrøder Krog omskriver afgørelsen til en case, som lægges i Afklaringskataloget. Hun finder også andre cases, som kan lægges i Afklaringskataloget. 

Kommunerne modtager afgørelser fra Ankestyrelsen, hvori det fremgår, at vægtdyner mm. betragtes som sædvanligt indbo. 

Gruppen drøfter, om der er cases fra dagsordenen eller andre sager, der kan indarbejdes i Afklaringskataloget under relevante produkter.

Der er ingen nye cases til Afklaringskataloget.

Charlotte Jensen udsender doodle til møder i 2024.

Det skal aftales hvilke punkter, der skal behandles på næste møde.

Følgende punkter sættes på dagsordenen til næste møde:

• Midlertidig aftale vedr. varetagelse af regionale opgaver på høreområdet i relation til service og justering af offentligt udleverede høreapparater. Aftalen blev godkendt af Sundhedsstyregruppen den 8/11, og den behandles i Regionsrådet den 20/12. Det afklares efterfølgende, om der skal ændres i Afklaringskataloget som følge af beslutningen
• Status på kompressionsstrømper
• Evt. afklaringssager
• Evt. afgørelser fra Ankestyrelsen og Styrelsen for Patientklager
• Evt. cases til Afklaringskataloget

Arbejdsgruppen ønsker at drøfte udlevering af vægtprodukter med Regionspsykiatrien. Regionspsykiatrien har sagt, at de kontakter Charlotte Jensen, når de er klar til deltage i et møde med Arbejdsgruppen.

Charlotte sender en doodle med forslag til møder i 2024.

Følgende behandles på næste møde, som afholdes den 11. april:

• Godkendelse af ansvarsdeling om epilepsialarm
• Status for kompressionsstrømper
• Status for prøvehandling om udlevering af ortoser til børn med cerebral parese

Medlemmerne af arbejdsgruppen præsenterer punkter til eventuelt.

Opfølgning på punkt fra Arbejdsgruppens møde i september om kommunikation om hjælpemidler via Plejeforløbsplanen: Nogle kommuner finde det uhensigtsmæssigt at modtage informationer om behov for hjælpemidler via Plejeforløbsplanen. Der var enighed om, at det ikke er Arbejdsgruppens opgave at løse de udfordringer, der er med at ensrette kommunikationen om hjælpemidler. Arbejdsgruppen aftalte, at Charlotte Jensen retter henvendelse til den gruppe, der har udarbejdet samarbejdsaftalen om anvendelse af MedCom 7 hjemmepleje-sygehusstandarder og opfordrer til, at gruppen håndterer de udfordringer, der er på området.

Henvendelse fra Regionshospitalet Gødstrup ang. katetre til patienter, der udfører RID (ren intermitterende dilatation): Hospitalet udleverer katetre til disse patienter, men der skulle ligge en afgørelse fra Ankestyrelsen, hvori det fremgår, at katetrene kan udleveres som hjælpemidler. Arbejdsgruppen kender ikke denne afgørelse, og Charlotte Jensen beder derfor hospitalet om at finde afgørelsen således, at Arbejdsgruppen kan se den.

Henvendelse fra Regionshospitalet Gødstrup ang. sygeplejeartikler til brug ved tracheostomi: Hospitalet spørger, om kommunen skal levere nogle sygeplejeartikler, når hjemmesygeplejen varetager plejen af en tracheostomi. Arbejdsgruppen foreslår, at hospitalet kontakter AUH, som via Forsyning og Service har udarbejdet en bestillingsliste til brug ved tracheostomi. Hospitalet må også gerne kontakte Kristina Fleng Madsen, hvis de har yderligere spørgsmål.